Een unieke samenwerking tussen de zes universitaire metabole centra en patiëntenvereniging

Een unieke samenwerking tussen de zes universitaire metabole centra en patiëntenvereniging

Patiënten met een erfelijke metabole ziekte moeten tijdig een diagnose krijgen en verdienen een effectieve en optimale behandeling. Alleen met zorg op maat kunnen schadelijke effecten van de aandoening voorkomen of verminderd worden. Daar gaat UMD zich hard voor maken.

Wat zijn metabole ziekten?

Metabole ziekten vormen een groep van honderden zeldzame aandoeningen, veroorzaakt door een erfelijke afwijking in de stofwisseling.

Deze ziekten worden veroorzaakt door fouten in het DNA met als gevolg het ophopen van lichaam-schadelijke stoffen of een tekort aan belangrijke bouwstoffen of energie. Dit resulteert vaak in schade aan organen, zoals de hersenen en het zenuwstelsel, maar ook de ogen, nieren, het hart en de lever.

Patiënten kampen met levenslange lichamelijke en geestelijke beperkingen. De symptomen variëren per ziektebeeld en zijn vaak ernstig. Ze beginnen meestal al op de kinderleeftijd en nemen doorgaans gedurende de levensjaren toe.

Waarom UMD?

De grote diversiteit, complexiteit en zeldzaamheid van erfelijke metabole ziekten vragen om meer gerichte aandacht en financiële ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek.

Dit is nodig om in de komende jaren de toekomstperspectieven voor patiënten en hun families te verbeteren. Daarom hebben wij UMD (United for Metabolic Diseases) opgericht. Het UMD is een unieke samenwerking tussen de artsen en onderzoekers van de metabole expertisecentra van de zes verschillende universitaire medische ziekenhuizen en de patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).

Het UMD heeft als doel innovatief onderzoek en technologie in te zetten om diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte naar een hoger plan te brengen.

Nieuws

Lees alles over de meest recente ontwikkelingen rondom UMD in ons blog en onze nieuwsbrief.

Oproep voor het indienen van UMD Catalyst Grant aanvragen vóór 10 januari 2020, 18.00 uur.

Het UMD beoogt door middel van Catalyst Grants de inzet van onderzoek en technologie om diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte bevorderen.

Projecten die vallen binnen de UMD doelstellingen en welke passen binnen één of meer UMD work packages komen in aanmerking voor subsidie. Onderzoekers kunnen een aanvraag voor financiële steun indienen voor (de start van / een deel van) een project om onderzoeksmateriaal, bench fee of personele kosten te bekostigen tot een maximum van € 20.000.

Er zijn jaarlijks vier UMD Catalyst Grant rondes, waarvan de eerst volgende submissie deadline 10 januari 2020 is. Elk kwartaal is er een nieuwe deadline voor het indienen van UMD Catalyst Grant aanvragen. Alle aanvragen worden beoordeeld door 3 UMD bestuursleden. U ontvangt binnen 6 weken na de indieningsdeadline bericht of uw aanvraag wel of niet gehonoreerd is, met eventuele onderbouwing / feedback.

Formulieren

  • De vragen van het UMD Catalyst Grant aanvraagformulier vindt u hier.
  • Meer informatie over de richtlijnen en de aanvraag vereisten vindt u hier.

Voor meer informatie of vragen over de UMD Catalyst Grant procedure
kunt u contact opnemen met Eline Kuipers, UMD programma manager
(e.n.kuipers@amsterdamumc.nl).

Het United for Metabolic Diseases (UMD) initiatief is een uniek, innovatief en multidisciplinair samenwerkingsverband dat als doel heeft innovatief onderzoek uit te voeren om de diagnostiek, preventie, behandeling en zorg voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte sterk te verbeteren.

Met opbrengsten uit de VriendenLoterij PrijzenMarathon heeft Stichting Metakids het samenwerkingsverband (UMD) van zes universitaire ziekenhuizen kunnen faciliteren. Ook is onderzoek binnen het UMD gestart. Deelnemers van de VriendenLoterij spelen sinds de campagne in 2018 geoormerkt mee voor dit goede doel waardoor dankzij hen nog steeds fondsen geworven worden. Daarnaast zullen Stichting Metakids en het UMD gezamenlijk en afzonderlijk actief werven voor additionele subsidiegelden om het UMD verder te ontwikkelen tot een duurzaam samenwerkingsverband.

©UMD 2018 - 2019