zorgpad

Zorgpaden voor stofwisselingsziekten

|

UMD (United for Metabolic Diseases) is een nieuw en uniek samenwerkingsverband tussen de zes universitaire metabole centra en patiëntenvereniging VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten). De artsen en onderzoekers van UMD bundelen de krachten voor onderzoek ten behoeve van betere, snellere en vroegere diagnostiek én de beste behandeling voor kinderen en volwassenen met een metabole ziekte (stofwisselingsziekte). Het samenwerkingsverband is in mei 2019 gelanceerd.

Eén van de eerste prestaties is dat er middelen zijn gevonden om de ontwikkeling van multidisciplinaire, landelijke zorgpaden voor specifieke ziekten te financieren. Deze zorgpaden zijn bedoeld om zowel behandelaren als patiënten te informeren over de inhoud van de ziekte en het zorgtraject. Als eerste worden zorgpaden gemaakt voor ziekten waarop in de hielprik gescreend wordt of gaat worden. In de afgelopen jaren heeft VKS hierin het initiatief genomen en zijn er voor 35 metabole ziekten zorgpaden ontwikkeld (zie de website van VKS). Nu wordt dit voorgezet vanuit UMD omdat alle partijen het belang en de toegevoegde waarde van de zorgpaden voor stofwisselingsziekten onderschrijven.

Petra Hollak, de medewerker die in de afgelopen twee jaar het zorgpadenproject heeft vormgegeven, blijft in dienst bij VKS, maar wordt ondersteund door het UMD. Ze krijgt een gastaanstelling bij het Amsterdam UMC, locatie AMC, om van de nodige faciliteiten gebruik te kunnen maken. De bedoeling is om elk jaar ten minste vijf zorgpaden met volledige consensus tussen alle behandelaren te ontwikkelen.

De grootste financiële bijdragen aan het UMD-initiatief komen van de stichting Metakids. Zij werven fondsen voor de financiering van meer onderzoek en betere zorg voor kinderen met een metabole ziekte. Met opbrengsten uit de VriendenLoterij PrijzenMarathon heeft Metakids het tot stand komen van UMD kunnen faciliteren. Zij hebben zich ook garant gesteld voor de eerste twee jaar van de voortgang van de zorgpaden en blijven actief werven om UMD verder te ondersteunen.

UMD heeft haar doelstellingen samengevat in vijf werkthema’s die in de komende jaren echte resultaten voor patiënten met metabole ziekten moeten leveren. Meer onderzoek, kennisoverdracht, snellere diagnose en adequate behandeling moeten ervoor zorgen dat meer patiënten een betere toekomst hebben.

Met opbrengsten uit de VriendenLoterij PrijzenMarathon heeft Stichting Metakids het samenwerkingsverband (UMD) van zes universitaire ziekenhuizen kunnen faciliteren. Ook is onderzoek binnen het UMD gestart. Deelnemers van de VriendenLoterij spelen sinds de campagne in 2018 geoormerkt mee voor dit goede doel waardoor dankzij hen nog steeds fondsen geworven worden. Daarnaast zullen Stichting Metakids en het UMD gezamenlijk en afzonderlijk actief werven voor additionele subsidiegelden om het UMD verder te ontwikkelen tot een duurzaam samenwerkingsverband.

©UMD 2018 - 2019