Case Database voor Inherited Metabolic Disorders

|

Een projectteam ontving in april 2020 een Catalyst Grant van 20.000 euro t.b.v. de bouw van de Case DataBase voor Inherited Metabolic Disorders (CDB-IMD) met als slogan: LEARN – TEACH – SHARE cases on inherited metabolic disorders! De doelen van deze internationale database zie je in de foto die is genomen van een flyer die later dit jaar door de SSIEM wordt verspreid.

We delen in Nederland al op een fantastische wijze metabole casuïstiek maar willen dat ook graag naar alle collegae met aandachtsveld of interesse in aangeboren stofwisselingsziekten over de gehele wereld uitdragen en daarvoor hebben we jullie hulp hard nodig! Een pakkend voorbeeld van een OTC casus met goede afloop uit de CDB-IMD is afgelopen maart in de lokale media verschenen.

Mei 2021 hopen we de CDB-IMD op de SSIEM website voor alle leden open te kunnen stellen en we willen jullie vragen hiervoor ook interessante metabole cases in te sturen! We hebben reeds template en informed consent formulier naar jullie allen gestuurd maar zijn hier vragen over, neem dan s.v.p. contact met ons op.

Irene Körver-Keularts, irene.keularts@mumc.nl of Klary Niezen-Koning, k.e.niezen-koning@umcg.nl

UMD AGENDA:
{{row.name}}
{{row.date}}

NIEUWS onderwerpen:

Met opbrengsten uit de VriendenLoterij PrijzenMarathon heeft Stichting Metakids in 2018 het samenwerkingsverband (UMD) van zes universitaire ziekenhuizen kunnen faciliteren. Inmiddels is het UMD uitgegroeid tot een succesvol en duurzaam samenwerkingsverband. Het meest recente succes is de 3FM Serious Request actie voor Metakids. Met deze opbrengst kan het UMD de komende jaren verder onderzoek doen. Met als doel om over 10 jaar de helft van alle metabole patiënten te behandelen.

© UMD 2019 - 2025