Terugblik: MetaPACT symposium 2026 – ‘Cure, Care & Connect’

Zaterdag 3 oktober vond het MetaPACT-symposium plaats in de Ernst Sillem Hoeve in Den Dolder. MetaPACT is het samenwerkingsverband van patiëntvertegenwoordigers, fondsenwervende organisaties, kleinere stichtingen en UMD, dat initiatieven en organisaties in het metabole veld verbindt. Het thema ‘Cure, Care en Connect’ vormde de rode draad van de dag.

Dagvoorzitter Daniël Dekker, DJ en mediaman, praatte de dag aan elkaar en maakte de belofte het veld te helpen met metabole ziekten op de agenda te houden. Clara van Karnebeek en prinses Laurentien blikten terug op de oprichting van MetaPACT én vooruit. Clara benoemde de successen die UMD als consortium boekte: van de kennisagenda en ZOEMBA-studie tot ontwikkelde zorgpaden. Hans Waterham schetste hoe UMD in de eerste vijf jaar als één groot centrum kennis en knowhow bundelde en mensen dichterbij elkaar bracht. De met Metakids geformuleerde ambitie ‘50in35’ biedt een punt op de horizon: in 2035 moet 50% van de Nederlandse patiënten met een erfelijke metabole ziekte toegang hebben tot ziekte-modificerende therapieën.

Hanka Dekker (VKS) benadrukte dat we samen veel kunnen bereiken en pleitte voor opname van behandelbare ziekten in de hielprik. Jeroen van Bruggen (voorzitter Galactosemievereniging) en Caroline van Essen (VKS) spraken over de kracht van samenwerking en verbinding tussen alle betrokken partijen. Indrukwekkend waren de persoonlijke verhalen van Suzan Hilhorst, moeder van twee dochters die jong overleden aan een metabole ziekte en producent van documentaires over Jelte de Haan, en van Kelsey, moeder van Maeve. De strijd van zorgintensieve gezinnen om de juiste zorg en hulp te vinden raakte velen diep. Psychosociale zorg blijkt nog onderbelicht: een thema dat door de hele dag terugkwam.

In de middag stonden interactieve sessies centraal. Hidde Huidekoper (Erasmus MC) en Koen de Boo (patiëntvertegenwoordiger) namen deelnemers mee in Mission 50in35, met nadruk op het belang van patiëntbetrokkenheid. Het onderzoeksprogramma Mission50in35 richt zich op effectieve en toegankelijke behandelstrategieën via voeding (zoals aangepaste diëten en supplementen) en medicijnen (zoals bestaande geneesmiddelen die opnieuw worden ingezet). De infrastructuur die in dit programma wordt opgebouwd, is uniek en een voorbeeld voor andere zeldzame ziekten.

Bianca Hierck (Stichting Kind & Zorg) liet in ‘Zorg vinden zonder verdwalen’ zien hoe gezinnen via de Routekaart sneller de juiste ondersteuning vinden. Tineke de Jong (Me-Movement) hielp ouders van de survivalmodus naar zelfzorg. Bij de connect-sessie van Jeroen van Bruggen en Bas Boekema werd daadwerkelijk verbonden: deelnemers hielpen elkaar met kennis, ervaring en contacten en wisselden ter plekke telefoonnummers uit. Jan-Matthijs van Eendenburg (Metakids) riep op tot deelname aan de Metakids Team Challenge op 8 november in Utrecht: hindernissen als symbool voor de obstakels die gezinnen met een metabole ziekte, én artsen en onderzoekers die aan doorbraken werken, elke dag nemen.

De dag werd feestelijk afgesloten met een symbolisch moment. Vertegenwoordigers vanuit de verschillende kanten van het metabole veld drukten samen de grote groene knop in: een hernieuwd, gezamenlijk commitment aan de ambitie 50in35. Mission 50in35 is daarbij een belangrijke concrete stap richting die ambitie en gaat per 1 januari van start. De boodschap van deze dag: verbind en werk samen, in onderzoek, in zorg én het sociale domein, om behandeling en steun mogelijk te maken voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte.

Image
Lees verder

Kick-off: Samen Sterker op weg naar “50 in 35”

De voorbereiding op de projectaanvraag “50 in 35” zijn van start gegaan. Met een aangescherpte stuurgroep, waarin alle betrokken UMC’s en de patiëntenorganisatie VKS zijn vertegenwoordigd, werkt het UMD de komende maanden toe naar het indienen van een gezamenlijke onderzoeksaanvraag op 16 december 2025.

Een versterkte structuur met brede vertegenwoordiging De stuurgroep bouwt voort op het bestaande UMD-bestuur, dat is uitgebreid en aangescherpt om een optimale balans tussen klinische en wetenschappelijke expertise te bereiken. Elk universitair medisch centrum (UMC) wordt vertegenwoordigd door één arts of clinicus en één onderzoeker. Zo blijft de vertegenwoordiging van de verschillende vakgebieden geborgd en is continuïteit verzekerd doordat altijd één vertegenwoordiger per UMC aanwezig kan zijn.

Ook de patiëntenorganisatie VKS blijft een vaste partner binnen de stuugroep. Door het aanstellen van een tweede vertegenwoordiger is de continuïteit beter gewaarborgd, zodat de stem van patiënten en ouders structureel wordt meegenomen in het proces.

Heldere governance en gezamenlijke besluitvorming In het traject richting de subsidieaanvraag, hoort ook een duidelijke governancestructuur. Prof. dr. Clara van Karnebeek, voorzitter van het UMD, is door Metakids aangewezen als penvoerder. De stuurgroep beslist gezamenlijk over alle belangrijke aspecten, waarbij elke partij (de UMCs én VKS) één stem heeft.

Van missie tot selectiecriteria Na de aankondiging van de Metakids subsidieoproep in juli, is het team tijdens de zomermaanden direct aan de slag gegaan. In september vond de eerste live werksessie plaats, waarin uitgebreid werd gesproken over hoe de missie van Metakids gezamenlijk wordt geïnterpreteerd en vertaald naar een gedeelde focus en aanpak.

Met die basis zijn we begonnen aan het vaststellen van de selectiecriteria waarmee de verschillende potentiële projecten kunnen worden beoordeeld op haalbaarheid, innovatie en impact. Met ondersteuning van Wouter Jansen, consultant met ruime ervaring in subsidieaanvragen, wordt een gestructureerde procedure opgezet om tot een sterke en ambitieuze aanvraag te komen.

Blik op de toekomst Het doel is om een aanvraag te ontwikkelen die de gezamenlijke 50in35-missie optimaal ondersteunt. De aanvraag wordt zowel qua governance als onderzoekstrategie zo ingericht dat deze samenwerking tussen de UMC’s versterkt en een solide nationale structuur biedt voor gezamenlijke besluitvorming en uitvoering. Daarnaast vormt het project een springplank voor (internationale) samenwerking met de industrie – waaronder biotech-, farmaceutische en medische voedingsbedrijven, om aanvullende financiering te verwerven en het onderzoek te versnellen en op te schalen, zodat we onze missie beter en sneller kunnen behalen.

Samen zetten we een belangrijke stap richting meer behandeling voor kinderen met een metabole ziekte.

Samenstelling stuurgroep

Penvoerder

Prof. dr. Clara van Karnebeek

Stuurgroep

AmsterdamUMC: Prof. dr. Annet Bosch / Prof. dr Hans Waterham

ErasmusMC: dr. Hidde Huidekoper / Prof. dr. Pim Pijnappel

Maastricht UMC+: Prof. dr. Estela Rubio-Gozalbo / dr. Irene Keularts

Radboudumc: dr. Mirian Janssen / Prof. dr. Dirk Lefeber

UMC Groningen: Prof. dr. Barbara Bakker / Dr. Andrea Haijer-Schreuder

UMC Utrecht: Dr. Peter van Hasselt / Dr. Judith Jans

MetaPact - VKS: Dhr Koen de Bo / Mevr. Hanka Dekker

Projectgroep

Dr Wouter Janssen, consultant / Dhr Amos Attali, UMD programma manager / Prof dr Hans Waterham, CoDirecteur UMD/ Prof dr Clara van Karnebeek, Directeur UMD

Hiernaast leest u alle nieuwsberichten die zijn geplaatst t/m 2025. Binnenkort verschijnt er een nieuwe UMD nieuws pagina. Tot die tijd leest u het laatste nieuws via onze nieuwsbrief.

Lees hier de meest recente UMD nieuwsbrief.

{{row.name}}
{{row.date}}
Meer informatie