Kick-off: Samen Sterker op weg naar “50 in 35”
De voorbereiding op de projectaanvraag “50 in 35” zijn van start gegaan. Met een aangescherpte stuurgroep, waarin alle betrokken UMC’s en de patiëntenorganisatie VKS zijn vertegenwoordigd, werkt het UMD de komende maanden toe naar het indienen van een gezamenlijke onderzoeksaanvraag op 16 december 2025.
Een versterkte structuur met brede vertegenwoordiging De stuurgroep bouwt voort op het bestaande UMD-bestuur, dat is uitgebreid en aangescherpt om een optimale balans tussen klinische en wetenschappelijke expertise te bereiken. Elk universitair medisch centrum (UMC) wordt vertegenwoordigd door één arts of clinicus en één onderzoeker. Zo blijft de vertegenwoordiging van de verschillende vakgebieden geborgd en is continuïteit verzekerd doordat altijd één vertegenwoordiger per UMC aanwezig kan zijn.
Ook de patiëntenorganisatie VKS blijft een vaste partner binnen de stuugroep. Door het aanstellen van een tweede vertegenwoordiger is de continuïteit beter gewaarborgd, zodat de stem van patiënten en ouders structureel wordt meegenomen in het proces.
Heldere governance en gezamenlijke besluitvorming In het traject richting de subsidieaanvraag, hoort ook een duidelijke governancestructuur. Prof. dr. Clara van Karnebeek, voorzitter van het UMD, is door Metakids aangewezen als penvoerder. De stuurgroep beslist gezamenlijk over alle belangrijke aspecten, waarbij elke partij (de UMCs én VKS) één stem heeft.
Van missie tot selectiecriteria Na de aankondiging van de Metakids subsidieoproep in juli, is het team tijdens de zomermaanden direct aan de slag gegaan. In september vond de eerste live werksessie plaats, waarin uitgebreid werd gesproken over hoe de missie van Metakids gezamenlijk wordt geïnterpreteerd en vertaald naar een gedeelde focus en aanpak.
Met die basis zijn we begonnen aan het vaststellen van de selectiecriteria waarmee de verschillende potentiële projecten kunnen worden beoordeeld op haalbaarheid, innovatie en impact. Met ondersteuning van Wouter Jansen, consultant met ruime ervaring in subsidieaanvragen, wordt een gestructureerde procedure opgezet om tot een sterke en ambitieuze aanvraag te komen.
Blik op de toekomst Het doel is om een aanvraag te ontwikkelen die de gezamenlijke 50in35-missie optimaal ondersteunt. De aanvraag wordt zowel qua governance als onderzoekstrategie zo ingericht dat deze samenwerking tussen de UMC’s versterkt en een solide nationale structuur biedt voor gezamenlijke besluitvorming en uitvoering. Daarnaast vormt het project een springplank voor (internationale) samenwerking met de industrie – waaronder biotech-, farmaceutische en medische voedingsbedrijven, om aanvullende financiering te verwerven en het onderzoek te versnellen en op te schalen, zodat we onze missie beter en sneller kunnen behalen.
Samen zetten we een belangrijke stap richting meer behandeling voor kinderen met een metabole ziekte.
Samenstelling stuurgroep
Penvoerder
Prof. dr. Clara van Karnebeek
Stuurgroep
AmsterdamUMC: Prof. dr. Annet Bosch / Prof. dr Hans Waterham
ErasmusMC: dr. Hidde Huidekoper / Prof. dr. Pim Pijnappel
Maastricht UMC+: Prof. dr. Estela Rubio-Gozalbo / dr. Irene Keularts
Radboudumc: dr. Mirian Janssen / Prof. dr. Dirk Lefeber
UMC Groningen: Prof. dr. Barbara Bakker / Dr. Andrea Haijer-Schreuder
UMC Utrecht: Dr. Peter van Hasselt / Dr. Judith Jans
MetaPact - VKS: Dhr Koen de Bo / Mevr. Hanka Dekker
Projectgroep
Dr Wouter Janssen, consultant / Dhr Amos Attali, UMD programma manager / Prof dr Hans Waterham, CoDirecteur UMD/ Prof dr Clara van Karnebeek, Directeur UMD
