MetaPACT-symposium zaterdag 4 oktober

Metapact is het samenwerkingsverband van patiëntvertegenwoordigers fondsenwervende organisaties en kleinere stichtingen en UMD, met als doel het verbinden van initiatieven en organisaties in het metabole veld.

Om ongeveer half 11 namen zo’n 75 deelnemers aan het symposium plaats in de zaal om te luisteren naar het plenaire gedeelte van het ochtendprogramma. Het eerste woord was aan de aanvoerder van Metakids: Jan-Matthijs van Eendenburg.
3FM Serious Request, dat 12,5 miljoen euro heeft opgeleverd voor onderzoek naar metabole ziekten, is een groot succes geworden door samenwerking tussen alle partijen in het metabole veld. Jan-Matthijs pleitte ervoor om deze samenwerking intensief te continueren, omdat alleen op deze manier metabole ziekten op de kaart blijven staan. Dit sluit goed aan bij het thema van deze dag: Je staat niet alleen.

Na Jan-Matthijs namen Hanka Dekker en Hidde Huidekoper, namens het UMD het woord. UMD (United for Metabolic Diseases) is een samenwerking tussen 6 universitaire metabole centra en patiëntenvereniging VKS. Hanka, directeur van VKS en bestuurslid van UMD, vertegenwoordigt alle patiënten in het bestuur en vertelde over de samenwerking die resulteerde in de Samen Oploop voor Serious Request vanuit de verschillende UMC’s en het aansluiten hierbij door diverse groepen vanaf Zwolle. Via een filmpje zag de zaal hoe er aan het eind van de oploop een check van ruim 125.000 euro werd aangeboden. Het gaat over het grote gevoel van verbondenheid dat het samen werken aan zo’n evenement teweeg heeft gebracht.

Hidde vertelde wat meer over het UMD en liet de missie helder zien door middel van het filmpje ‘Moving forward together’. Hij gaf aan dat de doelstelling is dat in 2035 50% van de patiënten behandelbaar is. Hij legde uit hoe dit plan vorm krijgt. Na Hidde en Hanka was het de beurt aan Judith Schuurmans, ouder en vertegenwoordiger van stichting Bart en Tijn. Via haar presentatie kreeg de zaal een goed beeld van hun enthousiasme om geld in te zamelen voor Serious Request. Hun doel was 10.000 euro, uiteindelijk werd het ruim 66.000 euro. De cheque werd aangeboden aan het Glazen huis onder toeziend oog van Bart en Tijn.

Het eerste deel van het ochtendprogramma werd afgesloten met een compilatiefilm waarin verschillende metabole artsen, en soms ook familieleden, een week lang een streng eiwitbeperkt dieet volgden. Esmée Oussoren, een van de artsen, vertelde na het filmpje kort hoe intensief en moeilijk het was om dit dieet, al was het maar een week, vol te houden. Haar zoon, die haar gefilmd had, was supertrots op zijn moeder. Het tweede deel van het ochtendprogramma en het middagprogramma, bestond uit diverse workshops. Een workshop over succesvol fondsenwerven. Een workshop over de wereld van organoïden, waarin professor Riekelt Houtkooper liet zien hoe je van huidcellen, via stamcellen hartcellen kunt maken waarin je bijvoorbeeld medicatie kunt testen. Een workshop over brusjes en wat het betekent om broer of zus te zijn als een gezinslid een metabole ziekte heeft en een workshop over veerkracht en balans.

Na een korte samenvatting van de dag, volgde nog een indrukwekkend optreden van Chris Link. Chris is professioneel singer-songwriter die zelf (en zijn broer ook) een kindje verloren heeft aan een metabole ziekte. Chris trad tijdens Serious Request op samen met de popgroep Kane. De middag werd afgesloten met een borrel en de mogelijkheid tot napraten.