Terugblik: MetaPACT symposium 2026 – ‘Cure, Care & Connect’

Zaterdag 3 oktober vond het MetaPACT-symposium plaats in de Ernst Sillem Hoeve in Den Dolder. MetaPACT is het samenwerkingsverband van patiëntvertegenwoordigers, fondsenwervende organisaties, kleinere stichtingen en UMD, dat initiatieven en organisaties in het metabole veld verbindt. Het thema ‘Cure, Care en Connect’ vormde de rode draad van de dag.

Dagvoorzitter Daniël Dekker, DJ en mediaman, praatte de dag aan elkaar en maakte de belofte het veld te helpen met metabole ziekten op de agenda te houden. Clara van Karnebeek en prinses Laurentien blikten terug op de oprichting van MetaPACT én vooruit. Clara benoemde de successen die UMD als consortium boekte: van de kennisagenda en ZOEMBA-studie tot ontwikkelde zorgpaden. Hans Waterham schetste hoe UMD in de eerste vijf jaar als één groot centrum kennis en knowhow bundelde en mensen dichterbij elkaar bracht. De met Metakids geformuleerde ambitie ‘50in35’ biedt een punt op de horizon: in 2035 moet 50% van de Nederlandse patiënten met een erfelijke metabole ziekte toegang hebben tot ziekte-modificerende therapieën.

Hanka Dekker (VKS) benadrukte dat we samen veel kunnen bereiken en pleitte voor opname van behandelbare ziekten in de hielprik. Jeroen van Bruggen (voorzitter Galactosemievereniging) en Caroline van Essen (VKS) spraken over de kracht van samenwerking en verbinding tussen alle betrokken partijen. Indrukwekkend waren de persoonlijke verhalen van Suzan Hilhorst, moeder van twee dochters die jong overleden aan een metabole ziekte en producent van documentaires over Jelte de Haan, en van Kelsey, moeder van Maeve. De strijd van zorgintensieve gezinnen om de juiste zorg en hulp te vinden raakte velen diep. Psychosociale zorg blijkt nog onderbelicht: een thema dat door de hele dag terugkwam.

In de middag stonden interactieve sessies centraal. Hidde Huidekoper (Erasmus MC) en Koen de Boo (patiëntvertegenwoordiger) namen deelnemers mee in Mission 50in35, met nadruk op het belang van patiëntbetrokkenheid. Het onderzoeksprogramma Mission50in35 richt zich op effectieve en toegankelijke behandelstrategieën via voeding (zoals aangepaste diëten en supplementen) en medicijnen (zoals bestaande geneesmiddelen die opnieuw worden ingezet). De infrastructuur die in dit programma wordt opgebouwd, is uniek en een voorbeeld voor andere zeldzame ziekten.

Bianca Hierck (Stichting Kind & Zorg) liet in ‘Zorg vinden zonder verdwalen’ zien hoe gezinnen via de Routekaart sneller de juiste ondersteuning vinden. Tineke de Jong (Me-Movement) hielp ouders van de survivalmodus naar zelfzorg. Bij de connect-sessie van Jeroen van Bruggen en Bas Boekema werd daadwerkelijk verbonden: deelnemers hielpen elkaar met kennis, ervaring en contacten en wisselden ter plekke telefoonnummers uit. Jan-Matthijs van Eendenburg (Metakids) riep op tot deelname aan de Metakids Team Challenge op 8 november in Utrecht: hindernissen als symbool voor de obstakels die gezinnen met een metabole ziekte, én artsen en onderzoekers die aan doorbraken werken, elke dag nemen.

De dag werd feestelijk afgesloten met een symbolisch moment. Vertegenwoordigers vanuit de verschillende kanten van het metabole veld drukten samen de grote groene knop in: een hernieuwd, gezamenlijk commitment aan de ambitie 50in35. Mission 50in35 is daarbij een belangrijke concrete stap richting die ambitie en gaat per 1 januari van start. De boodschap van deze dag: verbind en werk samen, in onderzoek, in zorg én het sociale domein, om behandeling en steun mogelijk te maken voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte.

Image

Terugkoppeling ICIEM 2025

Het vroeg letterlijk een reis om de wereld om de ICIEM2025 in Kyoto, Japan bij te wonen. Het congres was het zeker de lange reis waard. Hierbij slechts een bescheiden greep uit de vele boeiende lezingen.

Met een briljante openingslezing door prof. dr. John Walker (Nobelprijswinnaar Chemie, 1997; The Binding Change Mechanism” - NobelPrize.org) die veel baanbrekend onderzoek deed naar de ademhalingsketen, werd het congres geopend. Duidelijk werd dat inzicht in structuren en mechanismen zoals de rotaties van complex V tijdens de ATP vorming alsmede de inhibitie door IF aanknopingspunten kan bieden voor toekomstig ontwerp van therapeutica. Dat biedt ook weer ons 50:35 doel nieuwe inzichten.

Prof. dr. Hudson Freeze (Sanford, USA) vroeg aandacht voor CDGs en wees op de website: www.cdgcare.org. CDG CARE familie resource netwerk verbindt patiënten families met elkaar en helpt bij het stimuleren naar onderzoek van alle typen CDG. Bij dit netwerk zijn > 600 families uit 50 landen aangesloten. In zijn lezing belichtte hij de suiker fucose die van belang is voor glycanen betrokken bij o.a. bij bloedgroep antigenen (bloedtransfusie) en leukocyten-endotheel adhesie. Onderzoek wees uit dat de glucose transporter GLUT-1 ook betrokken is bij transport van fucose. Aangetoond werd dat fucose ook muizen behandelt die GLUT1 deficiënt zijn; epilepsie verdween door fucose behandeling. Dat biedt perspectief op nieuwe vormen van behandeling.

De lezing van prof. Hirohide Saito (Tokyo, Japan) gaf inzicht in next-generation therapeutics. Hij introduceerde verschillende vormen van genetische therapie en vooral de RNA switch therapie leek veelbelovend. Hierbij is een effectieve eiwit expressie controle technologie ontwikkeld om de mRNA translatie te reguleren op een cel- en weefsel-afhankelijke wijze. Hiervoor zijn microRNAs (miRNA)-sensing hybrid mRNA switch ontwikkeld waarbij ON-type switch die translatie activeert door detectie van specifieke miRNAs in de doelcellen en OFF-type switch die translatie onderdrukt door met een ander miRNA te reageren in niet-doelcellen.

In een mooie lezing vanuit Galway Ierland werd getoond dat je met de nieuwste generatie Large Language Models (LLMs) vanuit een willekeurig opgestelde patiëntencasus die cruciale gegevens (waaronder HPO termen) kunt extraheren om op een goede wijze een kandidaat diagnose te vinden die de kwaliteiten van een ervaren medicus evenaart.

De tweede keynote lezing door Dr. Vamsi Krisha Mootha vanuit het Howard Hughes Medical Institute belichtte hypoxie als een therapie voor mitochondriële ziekte. Reeds in 2019 werd aangetoond (Jain et al, JIMD, 2019) dat de reductie van oxygenatie van de hersenen de overleving bij een mitochondriële ziekte bij bepaalde KO muizen verlengt. Cellulaire dysfunctie en weefselpathologie kunnen resulteren door een mismatch tussen zuurstof toevoer en verbruik. Zo bleek hypoxie het elektronentransport binnen een mutant complex I te herstellen. Daarnaast bleek hypoxie de frataxin deficiëntie (Friedreich’s ataxie) te behandelen door de synthese van Fe-S clusters te herstellen. Bij het toepassen van behandeling middels hypoxie in de humane situatie moet gedacht worden aan het gebruik van medicatie.

In haar lezing ging dr. Marinka Zitnik van Harvard (USA) in op AI modellen die medische ontdekkingen in de nabije toekomst zullen versterken. Ze liet zien hoe je met AI vanuit de aminozuren sequentie en 3D structuur van een eiwit kunt voorspellen of uit vele chemische componenten nieuwe antibiotica kunt vinden. Ook kan AI ondersteunen bij het ontdekken van binding van nieuwe geneesmiddelen aan therapeutische targets en zelfs het het ontwikkelen van geneesmiddelen.

Dr. Wyatt Hue (Newcastle, UK) liet in zijn lezing zien hoe je inzicht krijgt in allosterische regulatie van metabole enzymen t.b.v. ontwikkelen van nieuwe geneesmiddelen. Als voorbeeld benoemde hij onderzoek (2019-2023) waarin de binding van SAM en SAH aan MTHFR is uitgekristalliseerd met röntgenkristallografie. Inzicht in deze mechanismen is het begin van de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen.

Prof. Noboru Mizushima (Tokyo, Japan) gaf in zijn lezing inzicht in de rol van autofagie in een wijde variëteit aan fysiologische en pathofysiologische processen. Hij liet zien dat in een muizenmodel waarbij autofagie is aangedaan (resulterend in neurologische dysfunctie en abnormale morfologie) herstel hiervan tot op zekere hoogte klachten reversibele maakte (zolang neuronen nog in leven waren). Hiermee zouden ook weer nieuwe aanknopingspunten voor therapie gevonden kunnen worden in deze groep ziekten.

Dr. Emil D. Kakkis gaf inzicht in de toekomst van specifieke geavanceerde behandeling voor aangeboren stofwisselingsziekten. In zijn overzicht toonde hij wat er de afgelopen bijna 25 jaren is ontwikkeld. ERT startte daarbij in de jaren 1990 en later voor Gaucher, MPS, Fabry, Niemann Pick B en Pompe.

Aan de hand van de casus Ryan liet hij zien hoe behandeling van metabole patiënten het verschil kan maken. Dat is precies wat wij met het UMD beogen! Patiënten met een erfelijke metabole ziekte een mooie toekomst kunnen bieden door een (nieuwe) behandeling!

Irene Körver-Keularts

Hiernaast leest u alle nieuwsberichten die zijn geplaatst t/m 2025. Binnenkort verschijnt er een nieuwe UMD nieuws pagina. Tot die tijd leest u het laatste nieuws via onze nieuwsbrief.

Lees hier de meest recente UMD nieuwsbrief.

{{row.name}}
{{row.date}}