Veel (media) aandacht voor metabole ziekten afgelopen week

|

Naar aanleiding van een ‘grap’ van Johan Derksen bij Veronica Inside over stofwisselingsziekten, ook wel metabole ziekten genoemd, schreef Danny Drieënhuizen (Axel Foundation) een brief naar de redactie over de impact die deze ziekte heeft op zijn zoon Axel, zijn gezin en ruim tienduizend andere gezinnen in Nederland. Johan Derksen bood zijn excuses aan en vestigde extra aandacht op de ‘Dag van de Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten’ afgelopen zaterdag (17 oktober). Lees hier het interview met Danny Drieënhuizen in het AD. Ook Sandrina en Jeroen Schaafsma vertelden het aangrijpende verhaal van hun dochter Nanoek en haar leven met Tay-Sachs.

UMD AGENDA:
{{row.name}}
{{row.date}}

NIEUWS onderwerpen:

Met opbrengsten uit de VriendenLoterij PrijzenMarathon heeft Stichting Metakids in 2018 het samenwerkingsverband (UMD) van zes universitaire ziekenhuizen kunnen faciliteren. Inmiddels is het UMD uitgegroeid tot een succesvol en duurzaam samenwerkingsverband. Het meest recente succes is de 3FM Serious Request actie voor Metakids. Met deze opbrengst kan het UMD de komende jaren verder onderzoek doen. Met als doel om over 10 jaar de helft van alle metabole patiënten te behandelen.

© UMD 2019 - 2025