Terugblik: MetaPACT symposium 2026 – ‘Cure, Care & Connect’
Zaterdag 3 oktober vond het MetaPACT-symposium plaats in de Ernst Sillem Hoeve in Den Dolder. MetaPACT is het samenwerkingsverband van patiëntvertegenwoordigers, fondsenwervende organisaties, kleinere stichtingen en UMD, dat initiatieven en organisaties in het metabole veld verbindt. Het thema ‘Cure, Care en Connect’ vormde de rode draad van de dag.
Dagvoorzitter Daniël Dekker, DJ en mediaman, praatte de dag aan elkaar en maakte de belofte het veld te helpen met metabole ziekten op de agenda te houden. Clara van Karnebeek en prinses Laurentien blikten terug op de oprichting van MetaPACT én vooruit. Clara benoemde de successen die UMD als consortium boekte: van de kennisagenda en ZOEMBA-studie tot ontwikkelde zorgpaden. Hans Waterham schetste hoe UMD in de eerste vijf jaar als één groot centrum kennis en knowhow bundelde en mensen dichterbij elkaar bracht. De met Metakids geformuleerde ambitie ‘50in35’ biedt een punt op de horizon: in 2035 moet 50% van de Nederlandse patiënten met een erfelijke metabole ziekte toegang hebben tot ziekte-modificerende therapieën.
Hanka Dekker (VKS) benadrukte dat we samen veel kunnen bereiken en pleitte voor opname van behandelbare ziekten in de hielprik. Jeroen van Bruggen (voorzitter Galactosemievereniging) en Caroline van Essen (VKS) spraken over de kracht van samenwerking en verbinding tussen alle betrokken partijen. Indrukwekkend waren de persoonlijke verhalen van Suzan Hilhorst, moeder van twee dochters die jong overleden aan een metabole ziekte en producent van documentaires over Jelte de Haan, en van Kelsey, moeder van Maeve. De strijd van zorgintensieve gezinnen om de juiste zorg en hulp te vinden raakte velen diep. Psychosociale zorg blijkt nog onderbelicht: een thema dat door de hele dag terugkwam.
In de middag stonden interactieve sessies centraal. Hidde Huidekoper (Erasmus MC) en Koen de Boo (patiëntvertegenwoordiger) namen deelnemers mee in Mission 50in35, met nadruk op het belang van patiëntbetrokkenheid. Het onderzoeksprogramma Mission50in35 richt zich op effectieve en toegankelijke behandelstrategieën via voeding (zoals aangepaste diëten en supplementen) en medicijnen (zoals bestaande geneesmiddelen die opnieuw worden ingezet). De infrastructuur die in dit programma wordt opgebouwd, is uniek en een voorbeeld voor andere zeldzame ziekten.
Bianca Hierck (Stichting Kind & Zorg) liet in ‘Zorg vinden zonder verdwalen’ zien hoe gezinnen via de Routekaart sneller de juiste ondersteuning vinden. Tineke de Jong (Me-Movement) hielp ouders van de survivalmodus naar zelfzorg. Bij de connect-sessie van Jeroen van Bruggen en Bas Boekema werd daadwerkelijk verbonden: deelnemers hielpen elkaar met kennis, ervaring en contacten en wisselden ter plekke telefoonnummers uit. Jan-Matthijs van Eendenburg (Metakids) riep op tot deelname aan de Metakids Team Challenge op 8 november in Utrecht: hindernissen als symbool voor de obstakels die gezinnen met een metabole ziekte, én artsen en onderzoekers die aan doorbraken werken, elke dag nemen.
De dag werd feestelijk afgesloten met een symbolisch moment. Vertegenwoordigers vanuit de verschillende kanten van het metabole veld drukten samen de grote groene knop in: een hernieuwd, gezamenlijk commitment aan de ambitie 50in35. Mission 50in35 is daarbij een belangrijke concrete stap richting die ambitie en gaat per 1 januari van start. De boodschap van deze dag: verbind en werk samen, in onderzoek, in zorg én het sociale domein, om behandeling en steun mogelijk te maken voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte.
Op dinsdag 15 september van 16.00 - 17.30u (CEST) organiseert UMD samen met MetabERN een webinar getiteld: 'Treatment with empagliflozin in patients with glycogen storage disease type Ib'. Zorgprofessionals en patiënten kunnen zich registreren via onderstaande link. Het doel van het webinar is het ...
Patiëntenorganisaties die meer dan 50 gezinnen met een metabole ziekte vertegenwoordigen kunnen een aanvraag indienen voor eenmalige ondersteuning voor een evenement of project. Aanvragen voor deze ronde kunnen ingediend worden tot 1 september 2020. Meer informatie is hier ...
Het UMD organiseert op donderdag 2 juli van 16.30 tot 18.00 uur een webinar over het ontrafelen van ziekte mechanismen door middel van metabole flux analyse. Het doel van dit webinar is het uitwisselen van kennis en ervaring vanuit de verschillende UMC’s en het bespreken van mogelijke gezamenlijke ...
Vandaag lanceert MediaPlanet de campagne 'Metabole Ziekten'!
In deze special is er uitgebreid aandacht voor deze slopende ziekten; van de hielprik tot innovatieve behandelingen. Dat de impact van metabole ziekten op het ...
Het AMC heeft een openstaande vacature voor een Arts-onderzoeker positie op de afdeling Kindergeneeskunde, metabole ziekten. Het project zal zich focussen op gyraat atrofie; van het ontrafelen van het ziektebeeld tot het vinden van behandeling. Meer informatie over de positie en het solliciteren is ...
Oproep voor het indienen van UMD Catalyst Grant aanvragen vóór vrijdag 31 juli 2020, 18.00 uur.
Het UMD beoogt om de diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte te bevorderen door middel van Catalyst Grants.
Projecten die vallen binnen ...
Het Radboudumc heeft een openstaande vacature voor een Assistant Professor positie. De focus zal liggen op preklinische therapeutische studies voor erfelijke neurometabole ziekten en sluit daarom goed aan bij de doelstellingen van het UMD. Uitgebreide informatie over de positie is hier ...
Op donderdag 23 april van 16.30 tot 18.00 uur organiseert het UMD een webinar over nieuwe metabole behandelingen.
Het doel van dit webinar is het uitwisselen van kennis en ervaring vanuit de verschillende UMC’s en het discussiëren welke gezamenlijke vervolgstappen mogelijk zijn. Tijdens dit ...
Op woensdag 1 april om 16.00u organiseert VKS een webinar waarin (algemene) vragen over COVID-19 in relatie tot metabole ziekten behandeld zullen worden. Het panel zal bestaan uit verschillende metabole artsen en een diëtist. Uitgebreide informatie over de webinar, de mogelijkheid tot het insturen ...
Afgelopen week stond Tijd voor MAX in het teken van metabole ziekten en Metakids. In die aflevering legt Prof. dr. Frits Wijburg uit wat metabole ziekten zijn en licht een aantal ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en behandeling toe. Er worden aangrijpende, maar ook hoopgevende, verhalen getoond ...
De derde ronde van de UMD Catalyst Grants is geopend. Projecten die vallen binnen de UMD doelstellingen en welke passen binnen één of meer UMD work packages komen in aanmerking voor subsidie. Onderzoekers kunnen een aanvraag ...
Op woensdag 25 maart 2020 zal vanaf 16.30u het 1e UMD symposium plaatsvinden in het Hotel Mercure Antwerp City South, te Antwerpen.
Het doel van het 1e UMD symposium is om het metabole veld te informeren over de lopende UMD projecten, middels discussiegroepen input te vragen op verschillende ...
Hiernaast leest u alle nieuwsberichten die zijn geplaatst t/m 2025. Binnenkort verschijnt er een nieuwe UMD nieuws pagina. Tot die tijd leest u het laatste nieuws via onze nieuwsbrief.
Lees hier de meest recente UMD nieuwsbrief.