Terugblik: MetaPACT symposium 2026 – ‘Cure, Care & Connect’
Zaterdag 3 oktober vond het MetaPACT-symposium plaats in de Ernst Sillem Hoeve in Den Dolder. MetaPACT is het samenwerkingsverband van patiëntvertegenwoordigers, fondsenwervende organisaties, kleinere stichtingen en UMD, dat initiatieven en organisaties in het metabole veld verbindt. Het thema ‘Cure, Care en Connect’ vormde de rode draad van de dag.
Dagvoorzitter Daniël Dekker, DJ en mediaman, praatte de dag aan elkaar en maakte de belofte het veld te helpen met metabole ziekten op de agenda te houden. Clara van Karnebeek en prinses Laurentien blikten terug op de oprichting van MetaPACT én vooruit. Clara benoemde de successen die UMD als consortium boekte: van de kennisagenda en ZOEMBA-studie tot ontwikkelde zorgpaden. Hans Waterham schetste hoe UMD in de eerste vijf jaar als één groot centrum kennis en knowhow bundelde en mensen dichterbij elkaar bracht. De met Metakids geformuleerde ambitie ‘50in35’ biedt een punt op de horizon: in 2035 moet 50% van de Nederlandse patiënten met een erfelijke metabole ziekte toegang hebben tot ziekte-modificerende therapieën.
Hanka Dekker (VKS) benadrukte dat we samen veel kunnen bereiken en pleitte voor opname van behandelbare ziekten in de hielprik. Jeroen van Bruggen (voorzitter Galactosemievereniging) en Caroline van Essen (VKS) spraken over de kracht van samenwerking en verbinding tussen alle betrokken partijen. Indrukwekkend waren de persoonlijke verhalen van Suzan Hilhorst, moeder van twee dochters die jong overleden aan een metabole ziekte en producent van documentaires over Jelte de Haan, en van Kelsey, moeder van Maeve. De strijd van zorgintensieve gezinnen om de juiste zorg en hulp te vinden raakte velen diep. Psychosociale zorg blijkt nog onderbelicht: een thema dat door de hele dag terugkwam.
In de middag stonden interactieve sessies centraal. Hidde Huidekoper (Erasmus MC) en Koen de Boo (patiëntvertegenwoordiger) namen deelnemers mee in Mission 50in35, met nadruk op het belang van patiëntbetrokkenheid. Het onderzoeksprogramma Mission50in35 richt zich op effectieve en toegankelijke behandelstrategieën via voeding (zoals aangepaste diëten en supplementen) en medicijnen (zoals bestaande geneesmiddelen die opnieuw worden ingezet). De infrastructuur die in dit programma wordt opgebouwd, is uniek en een voorbeeld voor andere zeldzame ziekten.
Bianca Hierck (Stichting Kind & Zorg) liet in ‘Zorg vinden zonder verdwalen’ zien hoe gezinnen via de Routekaart sneller de juiste ondersteuning vinden. Tineke de Jong (Me-Movement) hielp ouders van de survivalmodus naar zelfzorg. Bij de connect-sessie van Jeroen van Bruggen en Bas Boekema werd daadwerkelijk verbonden: deelnemers hielpen elkaar met kennis, ervaring en contacten en wisselden ter plekke telefoonnummers uit. Jan-Matthijs van Eendenburg (Metakids) riep op tot deelname aan de Metakids Team Challenge op 8 november in Utrecht: hindernissen als symbool voor de obstakels die gezinnen met een metabole ziekte, én artsen en onderzoekers die aan doorbraken werken, elke dag nemen.
De dag werd feestelijk afgesloten met een symbolisch moment. Vertegenwoordigers vanuit de verschillende kanten van het metabole veld drukten samen de grote groene knop in: een hernieuwd, gezamenlijk commitment aan de ambitie 50in35. Mission 50in35 is daarbij een belangrijke concrete stap richting die ambitie en gaat per 1 januari van start. De boodschap van deze dag: verbind en werk samen, in onderzoek, in zorg én het sociale domein, om behandeling en steun mogelijk te maken voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte.
In 2022 is het UMD Training center for skeletal muscle models and RNA therapy development opgericht. Onderzoekers kunnen hier leren hoe ze skeletspiermodellen van primaire- of hiPS-cellen kunnen maken en analyseren. Het Trainingscentrum bevindt zich in het Erasmus MC en wordt geleid door ...
MEDtalks organiseert een geaccrediteerde live e-learning ‘SSIEM in review 2022’. Deze wordt getoond op 17 november (20:00 - 21:00 uur).
In dit programma wordt speciaal aandacht besteed aan de meest recente (onderzoek)ontwikkelingen die eind augustus zijn gepresenteerd tijdens The Society ...
Op 22 september 2022 vond de eerste UMD Catalyst grants webinar plaats. UMD financiert onderzoek in de vorm van Catalyst grants, en onlangs zijn de eerste projecten afgerond. Tijdens de webinar gaven Karlien Coene, Indi Joore, Richard Rodenburg en Laura Tseng een presentatie over hun onderzoeken. ...
Onderzoeksinstituut het Nivel heeft onlangs de resultaten van een onderzoek naar de perspectieven van patiënten met een metabole ziekte op de zorg rondom de diagnose en de transitiezorg gepubliceerd.
UMD zet zich in voor optimalisatie van de zorg van patiënten met metabole ziekten en vindt ...
Vandaag, 17 oktober, is het de Dag van de Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten.
Sinds 2021 hebben meer dan 30 metabole patiëntenorganisaties, fondsenwervers en artsen en onderzoekers ...
Semi-arts Katie Gout, werkzaam in het Emma Kinderziekenhuis, loopt aanstaande zaterdag samen met vrienden en familie de Amsterdam City Walk, om geld op te halen voor onderzoek metabole ziekten.
Zij zegt hierover: "In februari 2022 ben ik tante geworden van Bobby, het zoontje van mijn ...
Voor een nieuwe pagina op deze website willen we alle metabole expertisecentra op één plek verzamelen. We horen van de expertisecentra zelf graag meer informatie en bijzonderheden over hun centrum en samenwerkingsverbanden met andere centra. Help je ons verder? Mail naar info@umd.nl.
Stichting Metakids heeft een nieuwe voorzitter: Peter-Paul Blommers leidt per 1 september 2022 het bestuur. Hij was al vice-voorzitter en volgt Caroline van Alphen op, die om persoonlijke redenen is teruggetreden.
Peter-Paul is van huis uit marketeer. Hij gaf als CEO leiding aan gerenommeerde ...
Van 30 augustus tot en met 2 september 2022 vond het jaarlijkse SSIEM symposium plaats in Freiburg, Duitsland, een prachtige groene stad met mooie architectuur. Het was het eerste SSIEM congres waar iedereen weer live samenkwam sinds de start van de COVID pandemie: dit kwam het metabole veld ...
OP 29 september organiseert European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND) het online symposium "N-of-1 treatments and trials in neurology".
Hieronder is het programma te vinden.
14:00 - Welcome and introduction
14:30 - n-of-1 trials in neurology ...
Stofwisselkracht, Join4Energy en de Axel Foundation bundelen hun krachten en stellen samen € 225.000 voor onderzoek naar stofwisselingsziekten ter beschikking:
- Stofwisselkracht stelt € 200.000 beschikbaar voor alle stofwisselingsziekten. Onderdeel van dit bedrag is de bijdrage van € 20.000 ...
De twaalfde ronde van de UMD Catalyst Grants is geopend. Projecten die vallen binnen de UMD doelstellingen en welke passen binnen één of meer UMD thema’s komen in aanmerking voor subsidie. Onderzoekers kunnen een aanvraag voor financiële steun indienen voor (de start van / een deel van) een project ...
Hiernaast leest u alle nieuwsberichten die zijn geplaatst t/m 2025. Binnenkort verschijnt er een nieuwe UMD nieuws pagina. Tot die tijd leest u het laatste nieuws via onze nieuwsbrief.
Lees hier de meest recente UMD nieuwsbrief.