UMD zet zich in voor optimalisatie van de zorg van patiënten met metabole ziekten en vindt het belangrijk om het perspectief van de patiënt centraal te stellen. Daarom is het zorgproces in kaart brengen en de medische, psychosociale en maatschappelijke aspecten hierin mee te nemen. Door de informatievoorziening over inrichting van het metabole veld naar patiënten te verbeteren, verbeteren we de doorverwijzing en begeleiding van patiënten. Ook het ontwikkelen van ‘zorgpaden’ is bij deze portefeuille ondergebracht.

  • Patiënt perspectief t.a.v. zorgproces in kaart brengen (medische, psychosociale en maatschappelijk aspecten)
  • Informatievoorziening over inrichting metabole veld t.b.v. patiënten verbeteren
  • Verbetering zorgpaden*

  • Ontwikkelen van een nieuwe template voor zorgverleners
  • Opstellen van vijf nieuwe zorgpaden (nieuwe metabole ziekten in hielprik aangevuld met niet-hielprik aandoeningen) en reviseren van 10 bestaande zorgpaden
  • Verkenning haalbaarheid en kosten van ontwikkeling van een verbeterde app voor zorgpaden
  • Verkenning en haalbaarheid ‘Digitaal Therapie Platform; waarin naast zorgpaden ook toegang tot clinical trials, literatuur, en n-of-1 studies wordt geboden.

Het stellen van de diagnose bij een patiënt kan gebeuren bij klachten of middels de neonatale hielprikscreening (NHS). Het voordeel van NHS is vroege opsporing en betere prognose door vroegtijdige behandeling. Er moet nog meer zicht komen op de behoeften van patiënten, nadat zij gevonden zijn door screening. De diagnose van een levenslange, meestal onbekende ziekte bij een asymptomatisch kind, maakt de impact op de omgeving groot en acceptatie moeilijk.
Aanbevelingen voor betere begeleiding kunnen onderbouwd worden uitgevoerd als er duidelijkheid is over de behoeften.

Tijdens de groei van het kind naar volwassenheid verandert de rol als patiënt: van een
passieve zorg-ontvangende rol naar een actieve rol waarin participatie en zelfzorg belangrijk zijn. Voor zorgverleners is het belangrijk om expliciet oog te hebben voor onderwerpen die bij patiënten spelen in de fase van transitie van kinder- naar volwassen zorg, om compliantie van de patiënt en zo prognose te verbeteren.

Voor verbeteringen aan het zorgproces voor deze twee categorieën gaan we het patiënten perspectief inventariseren. Deze inventarisatie zal onderbelichte onderwerpen aan het licht brengen, die zorgpaden, informatieproducten en een gezamenlijke aanpak van de hiaten in het zorgproces mogelijk maakt.

Door ouders/verzorgers en patiënten vroeg te betrekken in het chronisch behandeltraject verwachten wij dat patiënt tevredenheid significant stijgt en zorgtrajecten effectiever verlopen. Er komt ook zicht op PRO’s (Patient reported outcomes) die meetbaar te maken zijn, om het effect van medische interventies op het leven van de patiënt te monitoren.

Om dit project uit te voeren, wordt een gezondheidswetenschapper aangesteld bij het MUMC voor één jaar.

De beste patiëntenzorg voor patiënten met metabole ziekten is een hoofddoel van UMD. Dit doel wordt bereikt door in te zetten op onderzoek naar vervroegde en verbeterde diagnostiek en verbeterde en nieuwe behandelingen en begeleiding. Uiteraard is het hiervoor zeer noodzakelijk, dat patiënten en ouders betrokkenen zijn bij onderzoek en ontwikkeling van behandelmethodes en dat de resultaten van wetenschappelijk onderzoek voor en met patiënten geïmplementeerd worden.

Vanuit de portefeuille zorgproces wordt er daarom samengewerkt met andere portefeuilles en worden projecten ontwikkeld, die ervoor zorgen dat patiënten met metabole ziekten merken dat het UMD werkt aan het verbeteren van hun levenskwaliteit.

Ook meedoen? Mail naar info@umd.nl

Badge ImageProf. Dr. Estela Rubio Gozalbo kinderarts en hoogleraar erfelijke metabole ziekten in MUMC+, Maastricht
Badge ImageProf. Dr. Martijn Brouwers internist-endocrinoloog gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten in MUMC+, Maastricht
Badge ImageHanka Dekker Directeur VKS, patiëntenvereniging voor stofwisselingsziekten

Met opbrengsten uit de VriendenLoterij PrijzenMarathon heeft Stichting Metakids het samenwerkingsverband (UMD) van zes universitaire ziekenhuizen kunnen faciliteren. Ook is onderzoek binnen het UMD gestart. Deelnemers van de VriendenLoterij spelen sinds de campagne in 2018 geoormerkt mee voor dit goede doel waardoor dankzij hen nog steeds fondsen geworven worden.
Daarnaast zullen Stichting Metakids en het UMD gezamenlijk en afzonderlijk actief werven voor additionele subsidiegelden om het UMD verder te ontwikkelen tot een duurzaam samenwerkingsverband.

© UMD 2019 - 2021