Terugblik: MetaPACT symposium 2026 – ‘Cure, Care & Connect’
Zaterdag 3 oktober vond het MetaPACT-symposium plaats in de Ernst Sillem Hoeve in Den Dolder. MetaPACT is het samenwerkingsverband van patiëntvertegenwoordigers, fondsenwervende organisaties, kleinere stichtingen en UMD, dat initiatieven en organisaties in het metabole veld verbindt. Het thema ‘Cure, Care en Connect’ vormde de rode draad van de dag.
Dagvoorzitter Daniël Dekker, DJ en mediaman, praatte de dag aan elkaar en maakte de belofte het veld te helpen met metabole ziekten op de agenda te houden. Clara van Karnebeek en prinses Laurentien blikten terug op de oprichting van MetaPACT én vooruit. Clara benoemde de successen die UMD als consortium boekte: van de kennisagenda en ZOEMBA-studie tot ontwikkelde zorgpaden. Hans Waterham schetste hoe UMD in de eerste vijf jaar als één groot centrum kennis en knowhow bundelde en mensen dichterbij elkaar bracht. De met Metakids geformuleerde ambitie ‘50in35’ biedt een punt op de horizon: in 2035 moet 50% van de Nederlandse patiënten met een erfelijke metabole ziekte toegang hebben tot ziekte-modificerende therapieën.
Hanka Dekker (VKS) benadrukte dat we samen veel kunnen bereiken en pleitte voor opname van behandelbare ziekten in de hielprik. Jeroen van Bruggen (voorzitter Galactosemievereniging) en Caroline van Essen (VKS) spraken over de kracht van samenwerking en verbinding tussen alle betrokken partijen. Indrukwekkend waren de persoonlijke verhalen van Suzan Hilhorst, moeder van twee dochters die jong overleden aan een metabole ziekte en producent van documentaires over Jelte de Haan, en van Kelsey, moeder van Maeve. De strijd van zorgintensieve gezinnen om de juiste zorg en hulp te vinden raakte velen diep. Psychosociale zorg blijkt nog onderbelicht: een thema dat door de hele dag terugkwam.
In de middag stonden interactieve sessies centraal. Hidde Huidekoper (Erasmus MC) en Koen de Boo (patiëntvertegenwoordiger) namen deelnemers mee in Mission 50in35, met nadruk op het belang van patiëntbetrokkenheid. Het onderzoeksprogramma Mission50in35 richt zich op effectieve en toegankelijke behandelstrategieën via voeding (zoals aangepaste diëten en supplementen) en medicijnen (zoals bestaande geneesmiddelen die opnieuw worden ingezet). De infrastructuur die in dit programma wordt opgebouwd, is uniek en een voorbeeld voor andere zeldzame ziekten.
Bianca Hierck (Stichting Kind & Zorg) liet in ‘Zorg vinden zonder verdwalen’ zien hoe gezinnen via de Routekaart sneller de juiste ondersteuning vinden. Tineke de Jong (Me-Movement) hielp ouders van de survivalmodus naar zelfzorg. Bij de connect-sessie van Jeroen van Bruggen en Bas Boekema werd daadwerkelijk verbonden: deelnemers hielpen elkaar met kennis, ervaring en contacten en wisselden ter plekke telefoonnummers uit. Jan-Matthijs van Eendenburg (Metakids) riep op tot deelname aan de Metakids Team Challenge op 8 november in Utrecht: hindernissen als symbool voor de obstakels die gezinnen met een metabole ziekte, én artsen en onderzoekers die aan doorbraken werken, elke dag nemen.
De dag werd feestelijk afgesloten met een symbolisch moment. Vertegenwoordigers vanuit de verschillende kanten van het metabole veld drukten samen de grote groene knop in: een hernieuwd, gezamenlijk commitment aan de ambitie 50in35. Mission 50in35 is daarbij een belangrijke concrete stap richting die ambitie en gaat per 1 januari van start. De boodschap van deze dag: verbind en werk samen, in onderzoek, in zorg én het sociale domein, om behandeling en steun mogelijk te maken voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte.
Het Erasmus MC zoekt een Arts-onderzoeker (promovendus) voor het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten! Het promotieonderzoek richt zich op levensbedreigende erfelijke aandoeningen die met een hoog ammoniak gepaard gaan: de Ureum Cyclus Defecten (UCDs) en Organische Acidemieen (OAs) en verworven ...
De artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers van UMD zijn enorm blij en trots dat 3FM Serious Request dit jaar in actie komt voor Metakids en metabole ziekten!
Dit werd op 6 juni bekend gemaakt tijdens de ochtendshow van 3FM samen met de onthulling dat het Glazen Huis dit jaar in Zwolle ...
On June 20, the 6th Dutch Mitochondrial Meeting (DMM) will take place. The goal is to bring together new and experienced researchers working on mitochondria. The program will contain lectures ...
De negentiende ronde van de UMD Catalyst Grants is geopend. Projecten die vallen binnen de UMD doelstellingen en welke passen binnen één of meer UMD thema’s komen in aanmerking voor subsidie. Onderzoekers kunnen een aanvraag voor financiële steun indienen voor (de start van / een deel van) een project ...
Het Emma Center for Personalized Medicine organiseert op 28 mei 2024 haar tweede symposium. Het thema van het symposium is 'Personalized Medicine: creating impact'.
Dinsdag 28 mei 2024
Van: 13:00-17:00
Locatie: Amsterdam UMC, location ...
On May 21st from 15.30-17.30 CET UMD will organize a webinar on the CDB-IMD.
The case database of inherited metabolic disorders (CDB-IMD) is a new educational tool as repository of structured metabolic cases from atypical as well as typical IMD cases. The ultimate goal of the CDB-IMD as captured ...
Het ESN voorjaarssymposium vindt dit jaar plaats op 6 en 7 juni 2024 in Zeebrugge, België. Het thema is ‘Synaptische stofwisseling’. Het programma is te vinden op de website van ESN . Abstracts ...
Op 3 juni vindt de kick-off van het Radboudumc team 'Therapy accelerator for Rare Diseases' plaats. Zij zijn begonnen met therapiepaden te ontwikkelen gebaseerd op verzoeken uit het Radboudumc, waarbij we expertgroepen mobiliseren en een expertisecentrum willen vormen voor alle stappen van therapieontwikkeling. Tijdens ...
Stichting Metakids heeft €1,2 miljoen ontvangen van de Nationale Postcode Loterij voor het ontwikkelen van het ONTIME-project. Dit project, dat zich richt op vroegdiagnostiek voor kinderen met een metabole ziekte, wordt samen met het UMD vormgegeven en uitgevoerd.
Het ONTIME-project heeft ...
Met nieuwe behandeling biedt UMD een gezonde toekomst aan tiener met een levensbedreigendesmetabole ziekte
Meta (fictieve naam) is een 13-jarig meisje en heeft een zeldzame erfelijke metabole ziekte, lipoproteine lipase (LPL) deficiëntie. Vanaf haar geboorte heeft ...
Een goede communicatie tussen zorgverleners en patiënten is essentieel voor het leveren van kwalitatieve zorg, maar een goed gesprek voeren is niet altijd makkelijk. Daarom heeft Suzanne van der Laan in samenwerking met patiëntenvereniging VKS en zorgprofessionals uit het Radboudumc gesprekskaarten ...
Op 30 en 31 mei 2024 wordt in Hotel de Wageningsche Berg in Wageningen de Dutch Translational Metabolism Conference gehouden.
Het doel van deze landelijke bijeenkomst is om zowel junior- als senior-onderzoekers, die metabolisme op translationeel niveau bestuderen, samen te brengen. De bijeenkomst ...
Hiernaast leest u alle nieuwsberichten die zijn geplaatst t/m 2025. Binnenkort verschijnt er een nieuwe UMD nieuws pagina. Tot die tijd leest u het laatste nieuws via onze nieuwsbrief.
Lees hier de meest recente UMD nieuwsbrief.