Terugblik: MetaPACT symposium 2026 – ‘Cure, Care & Connect’
Zaterdag 3 oktober vond het MetaPACT-symposium plaats in de Ernst Sillem Hoeve in Den Dolder. MetaPACT is het samenwerkingsverband van patiëntvertegenwoordigers, fondsenwervende organisaties, kleinere stichtingen en UMD, dat initiatieven en organisaties in het metabole veld verbindt. Het thema ‘Cure, Care en Connect’ vormde de rode draad van de dag.
Dagvoorzitter Daniël Dekker, DJ en mediaman, praatte de dag aan elkaar en maakte de belofte het veld te helpen met metabole ziekten op de agenda te houden. Clara van Karnebeek en prinses Laurentien blikten terug op de oprichting van MetaPACT én vooruit. Clara benoemde de successen die UMD als consortium boekte: van de kennisagenda en ZOEMBA-studie tot ontwikkelde zorgpaden. Hans Waterham schetste hoe UMD in de eerste vijf jaar als één groot centrum kennis en knowhow bundelde en mensen dichterbij elkaar bracht. De met Metakids geformuleerde ambitie ‘50in35’ biedt een punt op de horizon: in 2035 moet 50% van de Nederlandse patiënten met een erfelijke metabole ziekte toegang hebben tot ziekte-modificerende therapieën.
Hanka Dekker (VKS) benadrukte dat we samen veel kunnen bereiken en pleitte voor opname van behandelbare ziekten in de hielprik. Jeroen van Bruggen (voorzitter Galactosemievereniging) en Caroline van Essen (VKS) spraken over de kracht van samenwerking en verbinding tussen alle betrokken partijen. Indrukwekkend waren de persoonlijke verhalen van Suzan Hilhorst, moeder van twee dochters die jong overleden aan een metabole ziekte en producent van documentaires over Jelte de Haan, en van Kelsey, moeder van Maeve. De strijd van zorgintensieve gezinnen om de juiste zorg en hulp te vinden raakte velen diep. Psychosociale zorg blijkt nog onderbelicht: een thema dat door de hele dag terugkwam.
In de middag stonden interactieve sessies centraal. Hidde Huidekoper (Erasmus MC) en Koen de Boo (patiëntvertegenwoordiger) namen deelnemers mee in Mission 50in35, met nadruk op het belang van patiëntbetrokkenheid. Het onderzoeksprogramma Mission50in35 richt zich op effectieve en toegankelijke behandelstrategieën via voeding (zoals aangepaste diëten en supplementen) en medicijnen (zoals bestaande geneesmiddelen die opnieuw worden ingezet). De infrastructuur die in dit programma wordt opgebouwd, is uniek en een voorbeeld voor andere zeldzame ziekten.
Bianca Hierck (Stichting Kind & Zorg) liet in ‘Zorg vinden zonder verdwalen’ zien hoe gezinnen via de Routekaart sneller de juiste ondersteuning vinden. Tineke de Jong (Me-Movement) hielp ouders van de survivalmodus naar zelfzorg. Bij de connect-sessie van Jeroen van Bruggen en Bas Boekema werd daadwerkelijk verbonden: deelnemers hielpen elkaar met kennis, ervaring en contacten en wisselden ter plekke telefoonnummers uit. Jan-Matthijs van Eendenburg (Metakids) riep op tot deelname aan de Metakids Team Challenge op 8 november in Utrecht: hindernissen als symbool voor de obstakels die gezinnen met een metabole ziekte, én artsen en onderzoekers die aan doorbraken werken, elke dag nemen.
De dag werd feestelijk afgesloten met een symbolisch moment. Vertegenwoordigers vanuit de verschillende kanten van het metabole veld drukten samen de grote groene knop in: een hernieuwd, gezamenlijk commitment aan de ambitie 50in35. Mission 50in35 is daarbij een belangrijke concrete stap richting die ambitie en gaat per 1 januari van start. De boodschap van deze dag: verbind en werk samen, in onderzoek, in zorg én het sociale domein, om behandeling en steun mogelijk te maken voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte.
Het najaarssymposium van de ESN zal dit jaar plaatsvinden op woensdag 12 november 2025, van 9.30 tot 16.10 uur, in “De Ernst Sillem Hoeve” in Den Dolder.
Andrea Haijer-Schreuder, kinderarts metabole ziekten en stuurgroep-lid 50in35
Mijn naam is Andrea Haijer en ik ben nu bijna 2 jaar werkzaam als kinderarts metabole ziekten in het Beatrix Kinderziekenhuis, UMCG. Ik heb mijn opleiding tot kinderarts gevolgd in het UMCG, en na ...
Op 13 oktober werd de eerste Jelte NextGen Award uitgereikt – een onderzoeksbeurs van € 320.000, mogelijk gemaakt door de enorme inzet en talloze acties van de familie en vrienden van Jelte de Haan. De vijfjarige Jelte, die lijdt aan de metabole ziekte MLD, reikte samen met zijn zusjes de prijs uit, ...
Metapact is het samenwerkingsverband van patiëntvertegenwoordigers fondsenwervende organisaties en kleinere stichtingen en UMD, met als doel het verbinden van initiatieven en organisaties in het metabole veld.
Om ongeveer half 11 namen zo’n 75 deelnemers aan het symposium plaats in de zaal ...
Vanaf augustus 2025 heeft het Radboud universitair medisch centrum (Radboudumc) zich als officiële partner aangesloten bij het nationale onderzoeksinstituut HFML-FELIX. Het doel van de samenwerking is het vinden van nieuwe biomarkers en nieuwe technieken voor de diagnostiek en behandeling van zeldzame ...
De voorbereiding op de projectaanvraag “50 in 35” zijn van start gegaan. Met een aangescherpte stuurgroep, waarin alle betrokken UMC’s en de patiëntenorganisatie VKS zijn vertegenwoordigd, werkt het UMD de komende maanden toe naar het indienen van een gezamenlijke onderzoeksaanvraag op 16 december ...
Op 18 September 2025 vond de eerste editie van de Valorisatiefestival van het Amsterdam UMC plaats. Een dag vol inspiratie, verdieping en uitwisseling, waarin valorisatie centraal stond. Met andere woorden: het vertalen van academische kennis en innovatie naar maatschappelijke impact en waarde.
Met ...
Amos Attali, nieuwe coördinator UMD
Graag stel ik mij aan jullie voor. Sinds juli ben ik met veel enthousiasme begonnen als coördinator van het UMD. Ik ben trotse vader van twee leuke jongens van 14 en 12. Daarnaast, ben ik neurobioloog met meer dat twintig jaar ervaring in ...
Het vroeg letterlijk een reis om de wereld om de ICIEM2025 in Kyoto, Japan bij te wonen. Het congres was het zeker de lange reis waard. Hierbij slechts een bescheiden greep uit de vele boeiende lezingen.
Met een briljante openingslezing door prof. dr. John Walker (Nobelprijswinnaar Chemie, ...
Tijdens de afgelopen editie van 3FM Serious Request werd ruim 12 miljoen euro opgehaald voor Metakids, om toekomstig onderzoek naar metabole ziekten te financieren. Kinderen met een metabole ziekte hebben geen tijd te verliezen, aangezien tijdige diagnosestelling en behandeling cruciaal zijn voor ...
Een nieuwe ronde van de UMD Catalyst Grants is geopend. Projecten die vallen binnen de UMD doelstellingen en welke passen binnen één of meer UMD thema’s komen in aanmerking voor subsidie. Onderzoekers kunnen een aanvraag voor financiële steun indienen voor (de start van / een deel van) een project ...
Na een geweldige en succesvolle Serious Request week aan het eind van 2024, gaat het UMD in 2025 in volle vaart verder met onderzoek. Gesterkt door al het enthousiasme en de overweldigende steun voor patiënten met een metabole ziekte en hun gezinnen.
In de Serious Request week zijn er tal ...
Hiernaast leest u alle nieuwsberichten die zijn geplaatst t/m 2025. Binnenkort verschijnt er een nieuwe UMD nieuws pagina. Tot die tijd leest u het laatste nieuws via onze nieuwsbrief.
Lees hier de meest recente UMD nieuwsbrief.