Leestip: Gyraat atrofie vanuit het perspectief van de patiënt

| nieuws

Onlangs verscheen in JIMD het artikel "View from inside—Gyrate atrophy: From defeat to action", waarin Patrick Schultink, ouder van gyraat atrofie-patiënt Abel, zijn persoonlijke ervaringen met gyraat atrofie beschrijft. Hij onderstreept hoe uitdagend het is om voor zo'n zeldzame metabole ziekte onderzoek te doen en financiering te vinden. Sinds de diagnose van Abel hebben er mede dankzij Patrick veel ontwikkelingen plaatsgevonden, zoals de oprichting van het ‘Bird's Eye View on Gyrate Atrophy Consortium’. Lees het artikel hier!

UMD AGENDA:
{{row.name}}
{{row.date}}
Meer informatie
NIEUWS onderwerpen:

Met opbrengsten uit de VriendenLoterij PrijzenMarathon heeft Stichting Metakids in 2018 het samenwerkingsverband (UMD) van zes universitaire ziekenhuizen kunnen faciliteren. Inmiddels is het UMD uitgegroeid tot een succesvol en duurzaam samenwerkingsverband. Het meest recente succes is de 3FM Serious Request actie voor Metakids. Met deze opbrengst kan het UMD de komende jaren verder onderzoek doen. Met als doel om over 10 jaar de helft van alle metabole patiënten te behandelen.

NIEUWS
Navigatie
© UMD 2019 - 2025